O plano de saúde negou, os políticos ignoraram, e agora o coração do Paulinho está falhando
251 corações recebidos ❤️
Meu nome é Clara, e sou mãe do Paulinho, um anjinho de 9 anos que está perdendo a batalha contra uma doença rara.
Desde que meu marido foi assassinado por estar "no lugar errado, na hora errada", nossa vida virou um pesadelo sem fim.
Ricardo era contador em uma empresa há 15 anos. Um homem trabalhador, honesto, que nunca deixou faltar nada em casa.
Ele era aquele tipo de pai que, mesmo cansado do trabalho, ainda tinha energia pra jogar bola com o Paulinho no quintal.
Mas tudo mudou quando o Paulinho começou a ter febres que não passavam.
No começo eu achei que era só uma virose. Todo mundo falava: "É normal, criança fica doente mesmo."
Mas depois de semanas com febre alta, manchas pelo corpo e dores nas juntas que faziam meu filho chorar a noite inteira, percebi que era algo muito mais grave.
Depois de vários médicos e muitos exames caros, veio o diagnóstico: Doença de Still.
Você provavelmente nunca ouviu falar. Eu também não tinha.
É uma doença rara, tão rara que afeta apenas 1 em cada 100 mil crianças. O sistema de defesa do corpo ataca as próprias juntas e órgãos.
O corpo do Paulinho está em guerra contra ele mesmo.
O plano de saúde? Um pedaço de papel inútil.
Logo descobrimos que o plano de saúde que tanto sacrifício fizemos pra pagar não cobria quase nada do tratamento.
"Esse medicamento não consta em nossa lista de cobertura."
"Esse especialista não faz parte da nossa rede."
"Esse exame precisa de autorização prévia, que pode levar até 20 dias úteis."
Enquanto isso, o Paulinho piorava a cada dia.
Foi quando Ricardo, meu marido, tomou uma decisão que mudaria nossas vidas para sempre.
Começou a trabalhar como motorista de aplicativo nas horas vagas. Era a única forma de conseguirmos o dinheiro para o tratamento do Paulinho.
Ele já trabalhava 8, 10 horas por dia como contador. Agora seriam mais 5 ou 6 horas dirigindo pela cidade.
O dinheiro mal dava para os remédios, mas pelo menos nosso filho não gritava tanto de dor à noite.
A última corrida
Numa quinta-feira à noite, Ricardo me mandou uma mensagem:
"Vou fazer só mais uma corrida hoje. Com esse dinheiro dá para comprar o remédio que tá faltando. Daqui a pouco estou em casa."
Ele nunca voltou.
O passageiro pediu uma corrida pra Ribeirão das Neves, região conhecida pelo tráfico de drogas na periferia de Belo Horizonte.
Ricardo não conhecia bem a área. Ele só queria aquele dinheiro extra pro remédio do Paulinho.
Depois de horas sem resposta, liguei pra polícia.
Três dias depois, encontraram o carro dele queimado numa região de mata.
Do Ricardo, nenhum sinal.
O que dói mais?
O que dói mais? A última refeição que fiz para Ricardo – uma sopa simples que ele tomou em pé, com pressa, antes de sair para mais uma noite de trabalho extra?
O olhar do policial quando me disse: "Senhora, nessa região, quando somem assim…"?
Ou ter que explicar para um menino de 9 anos, ardendo em febre, que o pai dele "está viajando"?
Já se passaram 5 meses. Ricardo foi declarado como "pessoa desaparecida".
Mas todos sabemos a verdade.
E agora, além da dor da perda, tenho que lidar com o desespero de ver meu filho piorando dia após dia.
FOGO DENTRO DO CORPO
Imagine a Doença de Still como um incêndio dentro do corpo da criança. Quanto mais tempo esse fogo fica queimando, mais danos ele causa às articulações, órgãos e outros tecidos.
Iniciar o tratamento é como chamar os bombeiros – quanto mais cedo eles chegarem, menos danos o fogo causará.
6 meses é o prazo máximo para iniciar o tratamento.
Sem os medicamentos certos, os órgãos dele começam a falhar.
Primeiro foi o inchaço nas juntas, que impedem ele de segurar um lápis pra desenhar.
Agora é o coração que mostra sinais de inflamação.
Os médicos foram claros: sem o tratamento adequado, que custa R$320.000, ele não tem muito tempo.
Ele precisa de um medicamento chamado Anakinra.
Para uma criança com Doença de Still, o tratamento com Anakinra normalmente segue este padrão:
- Fase inicial de controle da doença: 3 a 6 meses
- Fase de manutenção com doença controlada: 12 a 24 meses
"Mamãe, o papai foi buscar meu remédio?"
Essa pergunta me destrói todos os dias.
O que posso dizer? Que o pai dele morreu porque quis dar a ele uma chance de viver?
Na semana passada, Paulinho teve uma crise tão forte que precisou ser internado às pressas.
Já fiz tudo o que podia
Mandei pelo menos 3 emails para cada um dos deputados do congresso nacional pedindo ajuda, mas nenhum deles me respondeu.
Eu inscrevi o Paulinho na lista de espera do SUS, mas o tempo médio para conseguir o tratamento passa de 3 anos. Até lá ele não vai resistir.
Para mim, ele é tudo que me resta.
Por que estou aqui?
Não é fácil expor minha dor assim. Contar a história mais triste da minha vida para pessoas que nem conheço.
Mas quando você está afogando, você grita por socorro sem se importar com quem vai ouvir.
E eu estou me afogando em contas médicas, em luto pelo meu marido e em desespero por ver meu filho definhando um pouco mais a cada dia.
O tratamento completo
O tratamento completo para estabilizar a Doença de Still do Paulinho custa R$328.400.
Já consegui R$215.000 com a vaquinha, algumas rifas e a venda de bens pessoais.
Mas ainda faltam R$113.400.
É muito dinheiro? Sim.
É muito para salvar a vida de uma criança? Não.
Você está lendo isso por um motivo
As coisas não acontecem por acaso.
Você poderia estar lendo milhares de outras coisas neste momento, mas está aqui.
Talvez porque Deus colocou você no caminho do Paulinho.
Não acredito em coincidências. Acredito em propósito.
E talvez seu propósito hoje seja ajudar a salvar uma vida.
Não precisa ser muito. Qualquer valor já é um milagre para nós.
Cada centavo doado vai direto para o tratamento do Paulinho. Todos os comprovantes serão postados aqui para quem quiser ver.
Ainda há tempo
Os médicos dizem que se conseguirmos começar o tratamento completo nos próximos 30 dias, as chances de recuperação são boas.
Paulinho pode voltar a ser um menino normal, que corre, que brinca, que tem um futuro.
Mas cada dia que passa sem o tratamento adequado é um dia a menos de vida.
Por isso, peço de joelhos: ajude-nos
Seja parte do milagre que o Paulinho precisa.
Clique abaixo e faça sua doação. Por menor que seja, ela carrega o poder de mudar o destino de uma criança.
E lembre-se: quem salva uma vida, salva o mundo inteiro.
Muito obrigada por seu tempo e, se puder, por sua ajuda.
Com gratidão,
Clara, mãe do Paulinho